我愛的人得到胰臟癌了該怎麼辦？

筆記時間：2025/03/09

我爸爸發現胰臟癌時已經約莫第四期，癌指數 CA199 是 5000 多。我爸媽的那一代，沒有健康檢查的習慣。於是，就如同大多數的人一樣，在發現胰臟癌時已經是因為痛而就醫，也因此腫瘤細胞已經不只是在胰臟了。

目前從診斷出來以後，已經過了三週，這三週很不好過，但也獲得超級多人幫忙，因此想整理這些經驗以及我身邊親友一起搜集到的各種資源給遇到類似情況的你，讓你可以省下一些力氣搜尋或給予你一些希望感、目標感。

（確診後不到兩週就安排拍了全家福！）

初次確診

如何面對診斷結果

• 其實胰臟癌的發現往往都很晚，因此期數都聽起來讓人絕望，加上搜尋台灣的網路資料，會發現簡直每一篇都在告訴你－你的家人很快就要死了。我第一週的時候，我跟我媽媽、我弟弟沒有說好，但每個人都在狂查相關資料，然後三個人都越來越絕望、越來越痛苦、越來越不知道該怎麼在我爸面前自在坦然。
• 想找資料是正常的，但我們幾乎都是查「胰臟癌」這個關鍵字，然後看到的文章都蠻驚悚的，不是跟你說這是癌王，就跟你說這是高死亡率，進而就會產生濃濃的絕望感。我並不是說我們不該正視那些科學數據。只是作為家屬，如果我們發現看了那些文章會更痛苦，那真的可以先緩緩別看。看與不看，其實不會改變我們的現狀。且大部分的介紹，說實話，後來能真的幫上忙的並不多。（也歡迎大家留言你覺得有用的介紹文章！）我自己看了那些文章以後，最大的收穫就是更糟糕的心情，最後意識到這件事時，我就停止繼續用這個關鍵字去搜尋相關文章了。
• 癌症對我們家來說是一個明確的提醒－人生是有限的，不要把期待與夢想放到遙遠的未來，現在，就是我們可以分享愛、表達愛、經驗愛的最好時刻。於是，討論看看彼此想一起做的事，給彼此多一些生活的期盼，讓彼此感受到對彼此的愛與珍惜，把想說的話說好說滿，或許是處理恐懼的另一種回應方式。因為其實我覺得在經歷前面的絕望感以後，我們有時會被絕望影響到恐慌（我自己甚至有一天需要吃恐慌藥來控制情緒），這時候去感受美好的能量，比較有辦法好好面對問題、打起精神去做我們能做的事。

尋找合適的醫療團隊

• 胰臟癌我們基本收集到的資訊都很統一，北台灣最好就是台大＆榮總，兩家醫院的差別在於榮總還有重粒子治療，兩家我們聊過都覺得都很好，若兩邊都想去諮詢，記得要申請「病理資料（包含光碟）」（可以在病歷室申請，若代辦需要兩人的證件）帶在身上去另外一間醫院，醫生才有辦法評估病情～

了解基本醫療資源和補助

• 護理師應該會提醒你們幫病人申請重大傷病卡！可以早一點辦理，之後會註記在健保卡上，相關回診費用會大大減少！
• 如在台大就醫，可下載「台大醫院」 App （Apple下載連結）並申請會員，裡面可以幫忙病友看到他的掛號資訊、用藥資訊、看診號碼，可以省下非常多時間，相當好用！
• 台大醫院的病房，如果經濟許可且醫院有病房，盡量申請入住單人病房；單人病房可以減少病人與家屬的焦慮感，因為隔病床的病友其實也會影響自己的心情；同時，單人病房可以有比較好的休息品質，這個休息品質甚至可能會影響『急性譫妄』的出現（可以理解成因為燈光、看不見太陽太久，導致病人分不出來日夜時間，進而短暫性的忘記自己是誰、身邊的人是誰、自己在哪裡，甚至可能會忘記自己在就醫），急性譫妄是很常見發生在住院太久的人身上的情況，我朋友曾經形容，在他爸得到癌症之後，來回醫院三年，其實最害怕的一次就是他爸第一次譫妄。因此，如果可以的話，盡量讓病友曬太陽、陪他說話、讓他知道這幾天外面發生什麼事情、創造日夜儀式感！
• 保單：尋找家裡可能被遺忘的保單，我爸爸就是曾經保過，但完全忘記他多年前保過終身防癌險，後來被我媽找到，真的是太幸運！
• 台大醫院很像迷宮，這邊有平面地圖
• 買藥推薦：公園路上有專品藥局、富康藥局；衡陽路：合泰藥局、上海藥局可能都比維康/杏一的品項便宜

治療階段規劃

各種治療方案介紹

• 手術治療：胰臟癌就我們搜集到的資訊，大多都是最終在追求要能動手術（惠普式手術，是外科裡面非常複雜跟困難的手術，大約要做 8 小時）推薦醫師：台大的田郁文醫師，他大概是台灣開最多這個手術的醫師。
• 化學治療：我們目前只進行了兩次（兩週），因此還不能說很瞭解，但化療確實是副作用比較多且比較難熬的部份。以下副作用的部份可以說得更細。化療我們目前是一週打一次，打的時候其實家屬就是等待。通常台大是週二抽血、週三腫瘤科門診看報告、週四繼續打化療。建議進入化療之前用營養的食物增重，因為進入化療療程後胃口會變差，會反胃，情緒跟精神也會變不好。推薦醫師：台大的楊士弘醫師。
• 放射治療：榮總還有重粒子放射，目前是很新的技術，用在胰臟癌的話是全自費項目，全部費用大約 150 萬台幣，我身邊有朋友阿公真的因重粒子而從胰臟癌痊癒。我自己的認知解釋重粒子很像做醫美，就是針對特定部位打放射線，因此不是全身型的治療，副作用很少。但因為是針對特定位置，不是每個情況都能使用重粒子（比如已發生遠端擴散就不能使用），重粒子跟化療並不衝突，不是擇一治療，通常是可以互相搭配的；建議可以直接帶病理報告＆光碟去掛榮總重粒子科評估（評估階段不用特別自費什麼）。醫生是跟我們說，我們的癌指數因為太高，建議化療 4-6 次以後再回去評估。

副作用管理和照護重點

• 便秘：這大概是我們目前遇到最嚴重的問題，因為疼痛需要使用大量止痛藥物與嗎啡貼片，這些止痛藥物都會造成便秘，然後便秘其實也會蠻痛苦的！（就覺得肚子很多東西，進而導致又更吃不下）護理師告訴我們其實什麼都能用，就都可以試試看，看哪個可能有幫助，我們嘗試過的包括棗露、甘油球、軟便劑（醫生會開）。
• 食慾差：化療前比較沒差，這時候真的要多多多多吃！化療開始以後，食慾明顯會下降，我爸是一餐只能吃一碗食物的量左右。我們會盡量觀察他吃什麼會比較有食慾，然後盡量做類似的菜。比如我爸比較能喝流質、軟一點的食物，因此就比較常做雞肉粥、煎魚、蒸蛋、水煮蛋、清炒青菜、煎豆腐、味噌湯等等。
• 口腔粘膜：左旋麩醯胺酸買起來！可以大幅降低口腔粘膜減少的問題。這是很多人化療期間痛苦的原因，因為嘴巴會破食慾就更差、而營養是此時最關鍵的！左旋麩醯胺酸是可以減少這些副作用的營養品。平常人不用吃，但因為化療會使人體缺少這個胺基酸，才需要透過吃來補充。台灣賣蠻貴的（1g約 2-9 元都有），建議國外代購或是 Costco 買也可以。
• 接送化療時可準備：施打化療藥劑時可以飲食，因此可以準備小小點心＆藍芽耳機＆平板讓病人玩或吃；另外可準備小毛毯，我爸第二次化療打完之後嚴重畏寒，是冷到不能在戶外站著的情況，是立刻回車上開暖氣、把大家的外套都脫給他+拿毯子才好一點（幸好是冬天遇到！）

營養攝取建議

• 原則就是高蛋白、高熱量：網路上有很多癌症相關飲食攻略，這應該很好找，我就不寫太多原則跟挑選指南。但我家看待飲食的方式，就是我爸在化療期間能吃什麼、想吃什麼就吃什麼（除了生食完全禁止），畢竟整體食慾會變很差，所以我爸儘管有糖尿病，他說想吃 Oreo 時我們還是快樂到不行的買給他，然後其實他也只吃了一點點，不太會有過量的可能 QQ 目標就是盡量維持原本的體重，因此我們也會每一兩天記錄＆秤體重！

日常照護指南

居家照護準備

• 可以開一個群組給所有需要照顧的人看的 LINE，把相關資訊都更新在該 LINE 上，若有不擅長使用雲端的親友，可以使用 LINE 記事本更新記錄就好！可參考下面的記錄項目
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• 可以準備一個 A4 大小提袋、一本資料夾、標籤貼紙、藥盒，所有的就醫單、用藥處方都可以分門別類放進資料夾，用標籤貼紙標註這是哪些是什麼類別的文件。
• 藥盒必須要買，因為藥實在太多種，吃的時間都不一定（像是我爸還有慢性病的藥需要持續吃），因此拿到藥品以後就按時間裝進藥盒會方便很多；我們也會持續更新＆整理不同時間的用藥指南（比如：07:00 使用 OO、XX、ZZ藥物、13:00 使用OO、XX藥物）存在 LINE 上給大家看，避免有需要陪病的家人搞不清楚用藥狀況
• 熱水壺、冷水壺與外出水壺：建議可以在家裡準備熱水壺跟一個冷水壺，因為化療以後，白血球會銳減，因此病人需要避開飲用到任何一點生水，熱水壺煮開以後，可以把水放涼，該冷水壺可以讓病人刷牙、洗臉使用！外出盡量帶大一點的水壺，裝好已經煮滾過的冷水出門使用，減少需要飲用外面的水的機會
• 自己在家煮：這樣會比外食簡單很多！因為病人無法隔餐吃（會容易生菌），因此我們都會煮差不多剛好的量，然後做得好吃也蠻重要的，病人會快樂一點 XD 我們不會要求我爸一定要吃很多，就盡量，然後他自己因為也知道要多吃，他就會盡量少量多餐，一天 5-7 餐都可能，每一餐可能就一個小碗的量！他吃多一點的時候，我們就會狂讚美他說他超棒
• 營養品推薦：因為很多時候病人會沒食慾，用喝的補充能量對病人來說比較容易，因此我們早餐、點心都會給他喝一些營養品，會輪著喝 XD
• 大豆高蛋白：因為無糖，會比較健康，推薦 MIKI 牌
• 一般的高蛋白：我弟本來就有在喝高蛋白，因此我們是直接用我弟的給他喝
• 補體素：我爸蠻愛喝，說很好喝
• 刷牙要找軟毛的牙刷，避免刷到嘴巴破

疼痛管理方式

• 西醫：緩和科的醫護人員就是為了讓病人感覺舒適一點而存在的！他們都會提醒千萬不要忍痛或忍耐不適，我爸原本都會說沒關係可以忍，護士就會主動提醒說要說出來，止痛的方法已經很多很多種了，醫師會評估怎麼讓你感受舒服比較好，不用擔心過度用藥的問題（我爸其實第一週就開始使用嗎啡貼片），無/低痛感的生活才能有生活品質，進而才有可能保持好心情
• 中醫：有不少人會搭配中醫來減緩副作用，我們目前是在土城的願行中醫看，剛開始吃中藥，不確定反應怎麼樣
• 冥想：推薦可以用潮汐 APP（有七天免費，可以先使用後再看是否有效需要購買）、或是 Youtube 上也有很多免費的冥想音檔（我爸實測覺得有幫助的一支影片），他以前沒有冥想或正念的經驗，但他這次卻開始嘗試並且告訴我們明確有減緩疼痛（我們會讓他搭配眼部按摩器，並躺在床上或沙發上做這些冥想）
• 按摩：另外可以在家準備藍芽耳機、肩頸按摩器（大約市價3-4千）、眼部按摩器（大約市價1-2千）可以幫助放鬆，但是特別注意腰背部分不能按摩，會壓迫到腫瘤（人家有在流傳會因為按摩擴散癌細胞，但也有人說是謠言，只是西醫有特別醫囑不要按摩腰背一帶，所以我們還是避開了）現在市面都有賣肩頸按摩（通常可以一並用在小腿按摩）或是眼部按摩（有些還有熱敷跟音樂功能）的機器，我爸在疼痛的時候，搭配冥想＋按摩也都可以感到放鬆一些

身心調適建議

• 運動：病友們都很推薦的超慢跑，可以在室內進行
• 娛樂：生病以後還是要有娛樂的，我爸一樣有維持他以前的興趣，包括聽音樂、看籃球、玩寶可夢，兩個是在家就能進行、一個是去走路，都是不錯的興趣！我爸也會常常在家看中國的脫口秀，因為很好笑，他心情就會好

親友探病送禮提醒

我們發現不少人要探病但可能會不知道送什麼，因此這邊可以預先讓大家知道如果去拜訪癌症病友，又想帶禮物的話可參考：

• 避免沒有厚皮的水果（像是蘋果、櫻桃，很多人會送，但其實化療期間病人不太能吃這種薄皮或無皮水果）
• 可以送高蛋白粉，一方面不便宜，家屬自己買是個負擔，二方面高蛋白粉家屬跟病友都可以吃
• 千萬避免生食
• 若是蔬果類建議是有機的蔬果
• 卡片也是很棒的心意！

社會資源連結

病友團體資訊

我是在臉書上參加了一些病友社團，但人數都不多，資訊不算很大，但還是會讀到很多真實的病友分享，感受很不一樣。社團連結：https://www.facebook.com/groups/292769000810412、https://www.facebook.com/groups/962546145534675

長照資源運用

• 關於長照：
長照步驟及申請資格、辦法可以參考：https://www.gov.tw/News_Content_26_505332
第三點有申請流程，住院期間要聯絡『出院準備銜接長照服務小組』這點如果要用上很重要也很關鍵喔，會比較不手忙腳亂。
• 台灣居家照服員大約 2000-3000 /天（比較貴），外籍看護大約 25000 / 月（比較難申請到，需要時間），市面資訊雜亂不堪，建議直接詢問醫院護理站有無辦法協助申請看護（外面太多廣告，甚至會有人到醫院發傳單，建議都不要找那種的）。
• 關於輔具租借、購買及居家無障礙環境改善：
這是住院期間要準備出院後的事，長照的那個頁面裡有相關連結。
• 可以詢問醫生、護理人員醫療團隊需要的器具等，之後再與家人討論要租或購，無論租購裡面都有相關可補助的購買單位清單，或是租借單位。臉書社團也有二手輔具社團，都可以參考。
• 關於出院後在宅醫療的資源：
在宅醫療/居家醫療定義與說明可以看這篇：https://health.businessweekly.com.tw/article/ARTL003005888

查詢住家附近資源：https://info.nhi.gov.tw/INAE1000/INAE1031S01

照顧者自我照顧

情緒支持管道

• 癌症基金會其實有補助病友三次的癌症諮商機會，可以主動詢問癌症基金會 ，我們遇到他們的諮商師本身就曾經有罹患過癌症，比起一般諮商師更全面了解癌症會造成的影響，真的很推薦使用，或至少去諮詢看看有沒有需要安排！會多很多安全感～

喘息服務資訊

• 長照的那個頁面裡面也有提到喘息服務，可以提早看看，做好準備，因為無論如何，總有一天我們應該都會成為照顧者的。

關於生前整理

• 生前整理是一個全方位的概念，可以這樣想：現在我們活著每天用到的東西，離開之後都是身邊的人要幫忙處理的，甚至是手機app這麼小的事，都可能有續訂服務要取消。除了會想到的殯葬以外，其實還有網路銀行、臉書帳號、Gmail帳號，各種訂閱制服務，或是書、物品如何處理？電腦手機密碼？除非直接丟掉，但如果家人因為想念想打開來看，但是因為不知道密碼也做不到。
• 失落時悲傷無法避免，但是遺憾可以減少，只要透過事前準備(生前整理)。生前整理範圍包括：
• 關於預立安寧暖和：專門給癌症末期的人，又稱為DNR；簽署不用錢；是去醫院拿單子給家人簽＋兩個見證人，送回醫院社工室即可。副本等同正本；另外註記在健保卡要三個月工作時間。具體清楚的介紹與相關補助可以查詢 安寧照顧基金會。
• 關於預立醫療決定：不只用於癌症末期，也包含在不可逆轉昏迷、重度失智、永久植物人等情境，預立醫療決定最主要的作用是讓當事者對於自身醫療決定的想法能夠被實現，因為需要用上時當事者不一定是能夠表達的狀態，因此事先簽署預立醫療決定能讓自己的想法被實現。預立醫療決定簽了也可以改。其實正確的做法是每年固定時間，檢視自己做的決定是否和現在的想法符合，若有調整都可以改變喔。簽署預立醫療決定還有一個好處，除了自身對醫療決定的想法能在無法表達時，依舊按照自己的意願執行以外，也能減少困難時刻家人要為自己做決定背負的壓力。簽署預立醫療決定需要兩位二等親以內的人，及一位醫療委任代理人在場，且須經過與醫師、心理師（需要預約諮商門診，因此要付費）會談後才能簽署，因此簽署前能清楚各個決定的醫療細節，家人間對彼此的醫療決定的想法也能更了解
• 預立財務計畫包含保險、信託等
• 物品去留贈予分配：確認病友本人的財產總額（動產、不動產），討論每年的免稅捐贈額要怎麼使用，並且跟親友包含說明存摺位置、印章位置、保險箱鑰匙位置等
• 死後/生前告別式的選擇、葬的方式
• 數位遺產整理：這個比較不是主流會被想到及事先討論的，可是這個真的很重要，越來越重要，如果可以提前慢慢整理，對於任何人來說附負擔都會減少很多。包含手機密碼、電腦密碼、社群網站、銀行、個人信箱、雲端空間的帳號密碼
• 因為透過有序地整理，降低擔心、減少不安，因為清楚地知道方向，知道下一步發生時可以怎麼做，因而能清楚地活在每一個當下，內心清爽地活在每一個時刻

以上都非醫療專業建議

若有資訊錯誤或是有其他心得，歡迎大家留言補充！