希希嚷嚷的那些日子

2026/02/27 我最近因為壓力很大一直暴飲暴食，會一直吃一直吃，儘管肚子有點撐了還是要一直吃。特別過年那段時間K回台灣，我又陪他吃了很多東西。在病房期間，因為能移動的範圍很小，看著爸爸其實有不少擔心帶來的精神壓力，沒有太多事情可以轉移注意力或舒緩壓力，因此吃東西成了帶給自己小快樂的方式。 但是，吃到後來很有罪惡感。 我也試過買口香糖、喝無糖茶來緩解，但在病房期間真的很難，吃到具體的甜點食物還是會是我的優先選擇。因為吃太多很有壓力，於是就又開始更多的運動，甚至想打猛健樂來抑制食慾。 然後跟教練聊聊，教練說我不用打，我現在這樣已經很好了。但我一直糾結可是我的inbody說我還可以再少幾公斤，那好像再少一點會比較好。 然後跟AI聊聊，AI說，其實在我們年紀越來越大的時候，稍微比建議的BMI再高一點點（比如24左右），對於抗病能力是有幫助的。我其實看著爸爸也知道這件事，爸爸從去年確診到現在，從85公斤左右，掉到現在只剩下55公斤，30公斤的代價是越來越無法承受任何治療的虛弱。我們恨得不行的肥肉（還有喜歡到不行的肌肉），都是幫助我們去承受各種治療的基礎建設。沒有足夠的體重，就難以承受化療。 從方方面面理解了自己此時的狀態其實已經很好了，我很努力做了很多好的選擇與行動，但卻仍舊停不下來我的恐懼。最終其實發現自己想要的是一種被認證的健康，還有更多的控制感。 看著爸爸的病情逐步往下走，討論著安寧或是止痛的各種選項，對於一切難以因為我的努力而改變的事情，真的好難放得下。於是轉向處理自己的議題。更努力更努力，這樣努力了一年，還要繼續下去，同時也覺得好累好累。 記得那天在手術室門口，護理師在我離開手術室後跟了出來，特別跟我說，你要堅強。我知道，我真的知道。但知道也沒用啊，在手術室門口，想起他痛到哀號苦求醫生給止痛的樣子，我眼淚還是跟噴的一樣亂飆一通。 每天都有人跟我說要做四道那些，我做了啊，也沒有感覺好一點。可能現在就是只能跟悲傷待在一起，剩下的，就只能等時間帶我慢慢變好。

2026/02/22 陪病的日常。 爸爸的嗎啡（止痛）使用得很多，因此他越來越容易出現想說某些詞，但是卻說不出來的情況，又或者是會有時候看到/聽到某些詞彙，突然刺激他想說些什麼，但卻可能來不及即時表達。 但總之，K 這週來台灣陪我跟家人一起過年，是他第一次跟我在台灣過年。整個年假，我們全家每一天都在醫院輪流陪著爸爸，也幾乎每天都有親友會來探病，病房很多時候是熱熱鬧鬧的。 今天我爸爸的一個好朋友秋涼阿姨（也是一家極度好吃的餐廳老闆兼廚神）來探病，她帶著滿手的自做料理來到病房，看到K就也特別多共同話題能說，畢竟兩個廚師兼小餐廳老闆，太多生命經驗相同。 秋涼阿姨跟 K 坐在病房內的沙發聊起食材，我則跟弟弟和媽媽在病床陪著爸爸舒緩疼痛。就出現以下的對話： K：「這個是我很喜歡的菜。」（遞手機畫面） 姨：「這也太漂亮了吧！」 ... 說時遲那時快，我爸突然很精神的看著他們兩個人問說，「是 K 的女朋友嗎？」 我跟弟弟和媽媽則在一旁笑死。 好的，我知道大家也好奇是什麼菜那麼漂亮。那個菜本人是櫛瓜花，是澳洲很喜歡用來裹麵衣炸成開胃菜的花花唷，照片放留言齁。 至於女朋友部分，以前的女朋友現在的老婆也還是很漂亮啦沒錯，我爸果然是懂得拐彎讚美的前世情人啦。

2026/02/07 我爸昨天被診斷出第二顆腫瘤（肝），全家一起在醫院，大家還開玩笑說去年也是這一天發現腫瘤，今天是不是要切蛋糕慶祝一週年。但在開玩笑之餘，我們身旁放著便盆、尿壺與爸爸身上各種插管引流膽汁的袋子。 笑與淚是一起的。 \\ 昨天傍晚我去中山站買了一小盆手織花盆，盆栽中是可愛的手織柿子與蘋果，象徵平安與事事如意，醫院不能放花，但可以放這些沒有用的可愛小廢物。 今天打算跟爸爸下五子棋，小時候總是輸他（幾乎沒印象贏過他），我想現在應該就比較好贏了吧。 \\ 想到前兩天視訊跟 K 說，他一輩子都沒健康檢查過，原本想安排他下週回台灣時健康檢查，但是過年期間好像健檢中心幾乎都休息，我感覺安排不到他的健康檢查，他還比了一個勝利姿勢表示他逃過一劫，我不禁氣到笑，只好跟爸爸說，下次 K 回台灣時請爸爸跟 K 說要健康檢查，這樣可能比較有說服力。 \\ 問了爸爸會不會害怕死亡，他說不會。我其實還很想問，那你現在是什麼感覺？但我沒問出口，感覺這樣很像白目新聞記者。 但我知道我自己是什麼感覺，我是很深很深的傷心，是傷心到喉嚨會痛會緊的傷心，然後一直搞不清楚眼睛很癢是因為哭太多還是因為瀏海太長。 \\ 他說他現在很想吃我媽煮的菜，然後跟我媽說很好吃。但過去這兩個月，我媽煮的他都沒辦法吃，總是吐或是厭食，我媽很無力跟難過，但其實我爸記得她煮的多好吃，只是他沒辦法吃。為了讓他能吃，我媽把食物變成各種糊狀的，我開玩笑說很像是我會做的黑暗料理（比如把玉米跟高蛋白粉一起打成糊）。 但我想大家都想記得也真的記得，我媽其實是料理廚神，不只能復刻她吃過的各種菜，也都會擺盤漂漂亮亮的。 \\ 前幾個月，我一直去癌症基金會諮商。諮商師跟我爸媽聊過一次，後面幾次是我自己去的。諮商師跟我說，他跟我們家都聊過以後，覺得我們家面對癌症的態度已經很難再更好了，真的讓他很驚訝。 我跟爸爸說了諮商師說的話，我問他，你會不會覺得你雖然身體生病，但是心理很健康？他點點頭。 我們心很健康，這是我們可以繼續守護的。 \\ 在醫學上，醫師總讓我們評估我們痛的程度 1-10，1是沒什麼感覺，10是完全無法忍受。我爸在第一個半年，總是說 3-4，但是那個痛，其實已經需要很多嗎啡貼片與止痛藥去壓制。而現在的他，疼痛指數已經常常是 9-10。 前兩個月，我爸因為嘔吐摔倒，頭撞到地板，頭破血流送醫急救時，他都可以面不改色的讓醫師在...

筆記時間：2025/03/09 我爸爸發現胰臟癌時已經約莫第四期，癌指數 CA199 是 5000 多。我爸媽的那一代，沒有健康檢查的習慣。於是，就如同大多數的人一樣，在發現胰臟癌時已經是因為痛而就醫，也因此腫瘤細胞已經不只是在胰臟了。 目前從診斷出來以後，已經過了三週，這三週很不好過，但也獲得超級多人幫忙，因此想整理這些經驗以及我身邊親友一起搜集到的各種資源給遇到類似情況的你，讓你可以省下一些力氣搜尋或給予你一些希望感、目標感。 （確診後不到兩週就安排拍了全家福！） 初次確診 如何面對診斷結果 其實胰臟癌的發現往往都很晚，因此期數都聽起來讓人絕望，加上搜尋台灣的網路資料，會發現簡直每一篇都在告訴你－你的家人很快就要死了。我第一週的時候，我跟我媽媽、我弟弟沒有說好，但每個人都在狂查相關資料，然後三個人都越來越絕望、越來越痛苦、越來越不知道該怎麼在我爸面前自在坦然。 想找資料是正常的，但我們幾乎都是查「胰臟癌」這個關鍵字，然後看到的文章都蠻驚悚的，不是跟你說這是癌王，就跟你說這是高死亡率，進而就會產生濃濃的絕望感。我並不是說我們不該正視那些科學數據。只是作為家屬，如果我們發現看了那些文章會更痛苦，那真的可以先緩緩別看。看與不看，其實不會改變我們的現狀。且大部分的介紹，說實話，後來能真的幫上忙的並不多。（也歡迎大家留言你覺得有用的介紹文章！）我自己看了那些文章以後，最大的收穫就是更糟糕的心情，最後意識到這件事時，我就停止繼續用這個關鍵字去搜尋相關文章了。 癌症對我們家來說是一個明確的提醒－人生是有限的，不要把期待與夢想放到遙遠的未來，現在，就是我們可以分享愛、表達愛、經驗愛的最好時刻。於是，討論看看彼此想一起做的事，給彼此多一些生活的期盼，讓彼此感受到對彼此的愛與珍惜，把想說的話說好說滿，或許是處理恐懼的另一種回應方式。因為其實我覺得在經歷前面的絕望感以後，我們有時會被絕望影響到恐慌（我自己甚至有一天需要吃恐慌藥來控制情緒），這時候去感受美好的能量，比較有辦法好好面對問題、打起精神去做我們能做的事。 尋找合適的醫療團隊 胰臟癌我們基本收集到的資訊都很統一，北台灣最好就是台大＆榮總，兩家醫院的差別在於榮總還有重粒子治療，兩家我們聊過都覺得都很好，若兩邊都想去諮詢，記得要申請「病理資料（包含光碟）」（可以在病歷室申請，若代辦需要兩人的證件）帶在身上去另外一間醫院，醫生才有辦...

自疫情在臺灣爆發以後，我在家裡工作的時間佔了所有工作時間的七成以上。作為遠端工作者，要能不廢在家裡，持續提高自己的收入與影響力，靠的是大量改成線上進行的線上課程、遠端會議與多方線上協作。 這次推薦給大家一些我大量使用後熱愛的遠端協作軟硬體， 針對遠端工作的實用軟體包括： 1. Notion：最好用的資料庫軟體，可以很美地建置自己的簡易版網站、創作資料庫等 2. Zoom：最好用的線上會議軟體，錄影、分組等線上會議功能完備 3. Discord：最好用的語音溝通軟體，可以非常即時且高效地進行1on1或多對多語音 針對遠端工作的最近新寵硬體則是挑個好螢幕。 我自己是用個人的 Macbook 筆電工作多年，一直以來都很困擾帶著筆電到處遊牧工作，久而久之難免會遇到頸椎的問題。儘管已經加貼筆電支架，但是再怎麼墊高，仍然無法達到跟眼睛平視的高度，肌肉緊繃與酸痛變成為了職業傷害。 然而，在後疫情時代，當居家辦公成為常態以後，我終於可以堂而皇之在家用外接螢幕了。這次用的是 BenQ GW2785TC ，這台 光智慧護眼螢幕 有五個優點，使用起來的爽感很高。 一，有 獨家光智慧護眼技術 ，可以隨環境光線調整螢幕的亮度，長時間工作下來減輕眼睛負擔 對於每天靠使用電腦寫企劃、做簡報、開會、查資料維生的我來說，護眼真的是重要到不行的功能。喜歡在工作休息時間用電腦看 Netflix的我，也可以迅速在螢幕上快捷調整畫面成電影模式。更喜歡的是，它居然有電子閱讀模式，簡直像是買了一台 Kindle 一樣，畫面變得灰白為主，很適合常常大量閱讀的人。 （以上分別為智慧藍光、遊戲與電子書模式畫面） 二、可以 自由旋轉、調整高度 ，方便我跟家人共同使用 可以隨性自由調整高度、左右、傾斜程度，讓同住但不同身高的人，都能輕鬆調整到符合人體工學的高度。更方便的是可以旋轉成直立螢幕，讓長篇資料閱讀、對比、記錄，都可以變得更加方便。 （左側為直立使用、右側為橫放使用，調整不用任何工具，無段式調整基本上可以滿足所有的角度需求） 三、 內建喇叭 與 智慧降噪麥克風 ，方便在家裡吵雜環境中進行會議 在家工作最容易被其他同住家人的聲音干擾，智慧降噪麥克風可以有效地減少在會議中大喊「爸爸，你電視放小聲一點」這種尷尬的情境。若有需要接桌機，就不用再另外額外購買麥克風了。 （降噪有分程度，可以依照需求開啟或關閉，麥克風與喇...

「我不知道我是不是準備好跟大家說，我曾經遭受性暴力的經驗…」 （ 女人迷專欄 ） 那天朋友打電話給我，想跟我聊聊她曾經遭受到的 性騷擾 經驗。 作為一名曾經實名公開揭露性侵與網路性暴力的受暴經驗的人， 我發現「 受暴後 公開揭露會遇到什麼情況」並沒有太多經驗可以參考。 我想起我當初在揭露前，也是透過拜訪勵馨基金會，透過跟基金會的夥伴們請益，才得以有更好的心理準備公開揭露自己的經驗。於是，這次想透過這篇文章跟大家分享我在揭露時的心路歷程以及發現。 第一點 ，倖存者得認清自己沒有「揭露義務」，但是「揭露」確實有其意義，而你要自己想清楚想要揭露的原因。 我記得我曾經問過我朋友，她同是性侵倖存者，也曾經實名撰文公開揭露自己的經驗。 「你覺得我該公開揭露嗎？」 「你的公開揭露，對於性暴力的防治、性教育的普及都會有實際的幫助跟意義，但是那不是必須的，你沒有必須得告訴別人你發生過的事。你做什麼選擇都可以，你有全權的決定權。」 朋友又補充，「但對我來說，我自己定義的『復原』，是我有一天可以不帶壓力地在跟一個我剛認識的陌生人說，『哦，我曾經被性侵過。』，就像我跟他們說『我很愛跳舞』一樣，我不再躲躲閃閃。對我來說，那才是我真正復原的模樣。」 「那你呢？你為什麼想要公開？」 「我喔…我看到我身邊的朋友近期也遭遇性侵，然後被噤聲，我突然覺得很不公平。為什麼受害者要被噤聲？為什麼受害者要為自己的遭遇感到羞恥？我覺得透過公開實名敘述，或許可以讓我自己跟更多倖存者相信──遭遇這些經歷，我們可以不為自己感到羞恥。」 「如果想要說，那就說吧。」 我也曾經很害怕揭露自己的經驗，光是想到「全世界以後搜尋我的名字就會看到我被性侵」，情緒的直覺反應就會讓我就會退卻好幾步。但是慢慢細想，我也發現自己的退卻正是羞愧感的展現。 而理性的我也想起，我可以透過開始敘說去擺脫那些羞愧感。接納那些經驗曾經發生在我身上，並不把這些經歷擴散成為一個「丟臉的自己」，正是一種擺脫羞愧的過程。 同時間，我也想讓這世界上其他倖存者可以看到一種可能性──我們可以在承擔著這些經驗的同時，不為自己感到羞愧。 於是，我決定要公開訴說。 第二點 ，揭露必然會帶來各式各樣的風險，但揭露，也讓我們有機會被接住。 在決定公開揭露以後，我則決定要先跟我的家人，以及我伴侶的家人揭露。 我跟家人的感情很好，但過去卻從未跟父母談過這個經驗。主要是怕的不是他...